Am 13. März 1993 lud die Gründerin Didi Jackson zwölf weitere an Dystonie erkrankte Menschen und Freunde in ihre Elbdörfer Galerie in Hamburg ein, um einen Selbsthilfe-Verein für von Dystonie betroffene Menschen zu gründen. Motiviert durch ihre eigene Betroffenheit war es ihr ein Bedürfnis, anderen Menschen mit dieser seltenen Erkrankung zu helfen, ihnen eine Möglichkeit zu geben, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Vor allem aber war ein großes Ziel, die Aufmerksamkeit der Mediziner und Wissenschaftler in Deutschland auf dieses seltene Krankheitsbild zu lenken. Dieses Ziel – so kann man mit Fug und Recht sagen – ist ihr gelungen.

Dystonie ist eine neurologische Erkrankung, die von Muskelverkrampfungen in den unterschiedlichsten Bereichen des Körpers geprägt ist. Hierzu zählen zum Beispiel der Krampf der Halsmuskulatur, der Lidkrampf und auch – neben vielen weiteren Ausprägungen – der Stimmbandkrampf. Von diesem Stimmbandkrampf war D. Jackson betroffen.

Aus eigener Erfahrung wusste sie um die Schwierigkeiten der Menschen, überhaupt erst einmal eine Diagnose zu erhalten. Erst dann konnte eine Therapie in Erwägung gezogen werden. Die Therapie der ersten Wahl für die meisten Formen der Dystonie ist die Behandlung mit Botulinum-Toxin. Es bewirkt, dass für einige Wochen die sehr quälenden Muskelverkrampfungen und Schmerzen gelöst bzw. gemindert werden.

Für D. Jackson stand in den ersten Jahren ihrer Erkrankung diese Therapie nur in Amerika zur Verfügung, in Deutschland war diese Behandlung zur damaligen Zeit noch nicht möglich. Das änderte sich erst im Laufe des Beginns der 1990-er Jahre. Seit dieser Zeit wurden es dann immer mehr Zentren, die sich um Dystonie-Patienten mit großem Engagement kümmern. Man hatte mit Botulinum-Toxin einen Wirkstoff an der Hand, mit dem man teilweise dramatisch gute Therapie-Erfolge erzielen konnte.

Seit einigen Jahren steht bei sehr schweren Ausprägungen der Dystonie auch die Tiefe Hirnstimulation als Therapie-Option zur Verfügung.

Viele Menschen mit Dystonie sind ausgesprochen dankbar, dass ihnen diese Therapien zur Verfügung stehen, bringen sie doch ein erhebliches Maß an Lebensqualität zurück.

Dass dies nicht auf alle Patienten zutrifft, nicht alle Betroffenen gleichermaßen von den zur Verfügung stehenden Therapien profitieren, ist leider eine Tatsache. Aber auch hier ist die Wissenschaft mit ihren überaus engagierten Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern bemüht, Wege zu finden, um auch diesen Menschen zu helfen. Die großen Fortschritte, die bisher erzielt wurden, – ob im Bereich der Genetik, der Therapie und der Grundlagenforschung – sind nicht zu übersehen und machen uns Betroffenen Mut.

In früheren Jahren waren die Mediziner der Auffassung, dass es sich um eine psychische Erkrankung handle, sie konnten sich die oftmals bizarren Fehlhaltungen nicht anders erklären. Dass diese Zeit der Vergangenheit angehört ist für Patienten wie Ärzte ein Segen und großer Fortschritt.

Die vielen Mitglieder sind sehr dankbar, dass die Deutsche Dystonie Gesellschaft e. V. ihnen seit nunmehr 25 Jahren mit Rat und Tat zur Seite steht, sie unterstützt und ihnen zeigt, dass sie mit ihrer Erkrankung und ihren Problemen nicht alleine sind.

Getrübt wird die Freude der DDG-Mitglieder, dass Didi Jackson dieses Fest nicht mehr mit feiern kann. Sie ist am 14. Januar 2018 in ihrer Heimatstadt Hamburg verstorben. Wir alle trauern um sie und werden ihre Verdienste in steter Erinnerung bewahren.

Autor: Ute Kühn