Jede Krebsdiagnose ist ein Schock, für die Betroffenen selbst, ebenso wie für die Angehörigen. Handelt es sich um einen sogenannten seltenen Tumor, kann dies zusätzlich verunsichern und Fragen aufwerfen: Bin ich ein Einzelfall, für den es kaum Behandlungsmöglichkeiten gibt? Wo erhalte ich eine bestmögliche Therapie und an wen kann ich mich wenden? Zum Tag der Seltenen Erkrankungen klärt der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums offene Fragen und informiert über Anlaufstellen.Jede Krebsdiagnose ist ein Schock, für die Betroffenen selbst, ebenso wie für die Angehörigen. Handelt es sich um einen sogenannten seltenen Tumor, kann dies zusätzlich verunsichern und Fragen aufwerfen: Bin ich ein Einzelfall, für den es kaum Behandlungsmöglichkeiten gibt? Wo erhalte ich eine bestmögliche Therapie und an wen kann ich mich wenden? Zum Tag der Seltenen Erkrankungen klärt der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums offene Fragen und informiert über Anlaufstellen.

Eine Krebsart gilt als selten, wenn weniger als 6 von 100.000 Menschen pro Jahr neu daran erkranken. Überträgt man dies auf Deutschland, dann erkranken insgesamt geschätzt weniger als 5.000 Menschen pro Jahr an einer der ca. 200 seltenen Krebsarten. Zum Vergleich: An Brustkrebs, die häufigste Krebserkrankung bei Frauen, wird jedes Jahr bei etwa 69.000 Frauen neu diagnostiziert. Zu den seltenen Tumorarten gehören zum Beispiel Speicheldrüsenkrebs oder Gallenblasenkrebs. Auch Brustkrebs beim Mann ist eine seltene Krebsart. In der Summe sind es jedoch nicht wenige Betroffene: Insgesamt erhalten rund ein Fünftel aller Krebspatientinnen und -patienten die Diagnose eines seltenen Tumors.

Individuelle Situation entscheidend
Gut zu wissen: Auch bei Tumorarten wie etwa Brust-, Darm- oder Prostatakrebs, die relativ oft diagnostiziert werden, können besondere Begleitumstände dazu führen, dass es sich um einen speziellen Einzelfall handelt. Das kann die Ärzte vor ähnliche Herausforderungen stellen wie eine der seltenen Tumorarten. Dr. Susanne Weg-Remers, Leiterin des Krebsinformationsdienstes dazu: „Wenn sich beispielweise der Tumor an einer ungewöhnlichen Stelle befindet, wenn weitere Erkrankungen die Therapiemöglichkeiten einschränken oder aber eine Schwangerschaft hinzukommt – in all diesen Fällen kann auch aus einer häufigen Krebsart eine seltene Krebserkrankung werden. Ausschlaggebend ist die individuelle Erkrankungssituation.“ Die Ärztinnen und Ärzte des Krebsinformationsdienstes stehen für Fragen zu Krebs telefonisch unter 0800-420 30 40 oder krebsinformationsdienst@dkfz.de täglich von 8-20 Uhr zur Verfügung. Das Angebot ist kostenlos.

Diagnose und Therapie
Aufgrund der geringen Fallzahlen seltener Tumorarten kann die Diagnosestellung im Praxisalltag deutlich aufwendiger sein. Mögliche Folge: Es dauert manchmal länger, bis eine seltene Krebserkrankung zweifelsfrei diagnostiziert ist. Auch die Behandlung kann eine Herausforderung darstellen. Zwar gibt es für einige seltene Tumorarten Leitlinien. Für andere seltene Krebsarten gibt es aber keine wissenschaftlich gut belegten Therapieempfehlungen. Teilweise lassen sich aber Erfahrungen aus der Behandlung anderer Tumoren übertragen, etwa aus dem Bereich der Tumorchirurgie. Erschwerend kommt hinzu: Je seltener eine Krankheit ist, desto schwieriger wird es, statistisch aussagekräftige Studien mit einer entsprechend hohen Patientenanzahl durchzuführen. Solche Studien sind aber wichtig, wenn es um die Entwicklung neuer Therapien geht. Für Abhilfe sorgen zunehmend nationale und internationale Forschungsverbünde, die gemeinsam die erforderliche Anzahl an Erkrankungsfällen zusammenbringen, um aussagekräftige Studien durchführen zu können. .

Oft gute Anlaufstelle: Spezialisierte Zentren
Wohin zur Behandlung? Nicht jedes Krankenhaus ist auf die Behandlung von seltenen Tumorerkrankungen oder die Betreuung von Patienten mit ungewöhnlichen Begleitumständen eingerichtet. Betroffene sollten gemeinsam mit ihrem Arzt abklären, ob für sie eine Behandlung in einem spezialisierten Zentrum in Frage kommt. Der Vorteil: Diese Einrichtungen haben besondere Erfahrungen bei der Behandlung von seltenen Tumoren und bieten zudem oft die Teilnahme an klinischen Studien an. Daneben genießen Patientinnen und Patienten vor Ort eine besonders intensive Betreuung. Allerdings gibt es solche Zentren nicht immer in Wohnortnähe, so dass weitere Anfahrtswege in Kauf genommen werden müssen. Grundsätzlich empfiehlt es sich, bei der Planung eines nicht wohnortnahen Aufenthalts, im Vorfeld Kontakt mit der Krankenversicherung aufzunehmen.

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen – hilfreiche Links für Betroffene 
• Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen
www.se-atlas.de 
• Zentren für seltene Erkrankungen 
www.research4rare.de/zentren-fuer-seltene-erkrankungen/
• Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen (ZIPSE)
www.portal-se.de/
• Speziell zu seltenen Krebserkrankungen (in englischer Sprache): Rare Cancers Europe
www.rarecancerseurope.org