204 Familien aus dem Raum Trier, dem Saarland und dem Stadtgebiet München, die ein schwerkrankes oder chronisch krankes Kind zuhause pflegen, können ab sofort im Rahmen einer Studie auf zusätzliche Unterstützung durch erfahrene Beratungsfachkräfte, die sogenannten Familien-Gesundheits-Partern:innen, bauen. nestwärme e.V. hat für die Studie starke Partner gewonnen. So steht das Forschungsprojekt N.E.S.T. („Unterstützung und Stärkung von Familien mit pflegebedürftigen Kindern durch koordinierte Netzwerkstrukturen“) wurde von der nestwärme gGmbH initiiert. Konsortialführer ist das Göttinger aQua-Institut für angewandte Qualitätsförderung und Forschung im Gesundheitswesen. Weitere verantwortliche Partner neben nestwärme sind das Kindernetzwerk e.V., das Leibniz-Institut für Resilienzforschung, das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf und das Institut für Sozialpädagogische Forschung Mainz. Familien mit einem pflegebedürftigen Kind oder Jugendlichen, die bei der Studie mitmachen möchten und so die Chance haben, ihre Familiensituation und häusliche Versorgung zu überprüfen und zu verbessern, können sich bis 30.06.2022 bewerben. Weitere Informationen unter Tel.: +49 (0) 651 99 201 210, E-Mail: kontakt@nestwaerme.de oder unter www.forschungsprojekt-nest.de. 

Familien mit gesundheitlich stark beeinträchtigten und pflegebedürftigen Kindern sind nicht nur emotional, sondern ebenso sozial, ökonomisch und insbesondere zeitlich besonders stark belastet. Die Folge ist, dass viele Familien wirtschaftlich und gesundheitlich gefährdet sind. Es ist daher wichtig, betroffene Familien mit passgenauen Beratungs- und Unter-stützungsangeboten zu entlasten. Bisher wurde die ganzheitliche Betrachtung der Familie um das Kind herum, im System nicht berücksichtigt. Ziel der Studie ist es jetzt herauszufinden, ob eine engmaschige und kontinuierliche, an die unterschiedlichen Lebenslagen und individuellen Versorgungsbedürfnisse angepasste Unterstützung der Familien sich positiv auf deren Versorgung, auf die Lebensqualität und auf die familiäre Resilienz auswirkt. 

Eine Beratung, die genau hier ansetzt und sektorenübergreifend Angebote auslotet, berät und koordiniert, ist für diese Familien zentral. Das Forschungsprojekt N.E.S.T. erprobt eine neue, regional verankerte Unterstützungsleistung durch sogenannte Familien-Gesundheits-Partner:innen (FGP): Sie sollen im Rahmen der regionalen Versorgungs-, Beratungs- und Unterstützungsangebote medizinische und nicht-medizinische Hilfen für die gesamte Familie koordinieren und stehen den Familien im Rahmen der Studie als feste Bezugsperson kostenfrei zur Seite. 

„Familien mit pflegebedürftigen Kindern sind vielfach gefordert: physisch, psychisch und finanziell“, weiß auch die ehemalige Biathletin und vielfache Paralympics-Gewinnerin Verena Bentele. „Als Präsidentin des Sozialverbands VdK, der sich für die Interessen dieser Familien einsetzt, begrüße ich die geplante Studie. Ich bin überzeugt, dass die Familien-Gesundheits-Partner:innen den Familien wichtige Hilfen sein können und rufe daher alle Familien mit pflegebedürftigen Kindern auf, bei der Studie mitzumachen.“ 

„Unsere Erfahrung zeigt, dass, dass es immer schwerer wird für Familien, eine auf ihre Bedürfnisse zugeschnittene Versorgung und Entlastung zu finden“, erläutert Elisabeth Schuh, nestwärme-Gründerin und Geschäftsführerin der nestwärme gGmbH. „Umfangreiche Bürokratie, Kostendruck und Fachkräftemangel in den ambulanten Kinderkrankenpflegebereichen kommen hinzu. Die Studie wird ein Meilenstein werden, für die Familien und auch für uns. Mit unseren Partnern sind wir in der Lage, den Blick über die System- und Sektorengrenzen hinaus zu richten und somit die Unterstützung für die Familien und Kinder bedarfsgerechter und effektiv entlastender zu gestalten.“ 

Das Forschungsprojekt N.E.S.T. wird mit Mitteln des Innovationsausschusses beim Gemeinsamen Bundesausschuss unter dem Förderkennzeichen 01VSF20004 gefördert.