„Besonders gefällt mir am Kinder-Lebens-Lauf, dass auch die Kinderhospiz-einrichtungen selbst mit all ihren oft ehrenamtlich tätigen Mitarbeitern und Mitarbeiterinnen sichtbar werden. Was dort oft im Stillen geleistet wird, ob stationär oder ambulant, ist wirklich unersetzlich wertvoll und verdient unsere höchste Anerkennung“ erläutert Elke Büdenbender ihr persönliches Engagement als Schirmherrin. Sabine Kraft und Franziska Kopitzsch, die Geschäftsführerinnen des Bundesverbandes, übergaben im Beisein von 100 geladenen Gästen aus der Kinderhospizarbeit, Politik, Wirtschaft und Gesellschaft die Fackel an Rasul, der die erste Etappe in Berlin eröffnete. Rasul ist 12 Jahre und seit seiner Geburt an bilateraler spastischer Cerebralparese erkrankt. Als die Auswahl auf ihn fiel als Starterkind war seine erste Reaktion: „Auch ich wünsche mir einmal ganz berühmt zu werden und als Starterkind viel Spaß zu haben.“

Leben, sterben und würdevolle Trauer dürfen kein Tabu sein

Um die Versorgungslage für die rund 50.000 Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen zu verbessern und die Gesellschaft für das Thema Kinderhospizarbeit zu sensibilisieren, gründete sich 2002 auf Initiative von ambulanten und stationären Kinderhospizen der Bundesverband Kinderhospiz. In Deutschland sind 50.000 Eltern von einer Diagnose für ihr Kind betroffen, die keine Aussicht auf Heilung oder Genesung stellt. „Auch nach 20 Jahren harter Arbeit ist die Realität der Kinderhospizarbeit noch nicht in der Mitte der Gesellschaft angekommen. Betroffene Familien haben den Wunsch so normal wie möglich zu leben. Sie suchen nach Glücksmomenten und Begegnungen mit Menschen, die nicht wegschauen. Gemeinsam müssen wir Tabus und betretenem Schweigen in der Gesellschaft begegnen“ zeigt sich Sabine Kraft vom Bundesverband motiviert und kämpferisch. Die durch sie maßgeblich aufgebaute Interessenvertretung für stationäre Kinderhospize und ambulante Dienste mit Sitz in Berlin und Lenzkirch, gilt heute als einer wichtigsten Kompetenzträger für die Vertretung der Kinderhospizarbeit und die Unterstützung und Hilfe für betroffene Kindern und deren Familien.

Die nächsten Stationen des Kinder-Lebens-Lauf im April führen durch Brandenburg, Sachsen und Sachsen-Anhalt. Aufgrund der teilweise großen Distanzen zwischen den Stationen wird nicht nur gelaufen: die Teams sind zu Fuß, per Fahrrad, Rollstuhl, Kutsche oder Boot unterwegs. Ohne die Unterstützung der Sponsoringpartner Porsche AG, Ethypharm, Orthomol, Friedwald, die Stoll VITA Stiftung, William Blair Investment, Nürnberger Versicherung, JKT Property Valuation und die Deutsche Fernsehlotterie wäre die logistische Herausforderung für den Bundesverband Kinderhospiz nicht leistbar. Außer der Stärkung der öffentlichen Wahrnehmung der Kinderhospizarbeit soll die Aktion auch Engagierte für bestehende und neue Projekte ansprechen. Informationen gibt es unter www.kinder-lebens-lauf.de.