Es ist wichtig, dass Patienten ihre Krankheit verstehen, weil ein informierter und aufgeklärter Patient besser in der Lage ist, fundierte Entscheidungen über seine Gesundheit zu treffen. Hier sind einige Gründe, warum dies so wichtig ist:
- Bessere Behandlungskooperation: Wenn ein Patient seine Krankheit versteht, ist er eher bereit, aktiv mit dem Arzt zusammenzuarbeiten und die empfohlenen Behandlungspläne einzuhalten. Dies kann die Wirksamkeit der Behandlung verbessern und die Genesung beschleunigen.
- Informed Consent: Ein aufgeklärter Patient ist in der Lage, informierte Entscheidungen über medizinische Eingriffe, Behandlungen und Medikamente zu treffen. Das Konzept der „informed consent“ bedeutet, dass der Patient die Risiken, Vorteile und Alternativen einer bestimmten Behandlung versteht und seine Zustimmung auf dieser Basis geben kann.
- Eigenverantwortung für die Gesundheit: Wenn Patienten ihre Krankheit verstehen, können sie aktiver an der Pflege ihrer eigenen Gesundheit teilnehmen. Sie können beispielsweise ihren Lebensstil anpassen, um das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen oder das Risiko von Komplikationen zu verringern.
- Reduzierung von Angst und Unsicherheit: Eine Krankheit kann Angst und Unsicherheit verursachen. Durch das Verständnis der Krankheit und ihrer Auswirkungen können Patienten ihre Ängste besser bewältigen und ein Gefühl der Kontrolle über ihre Situation entwickeln.
- Verbesserte Kommunikation mit dem Arzt: Wenn ein Patient über seine Krankheit informiert ist, kann er gezieltere Fragen stellen und effektiver mit dem Arzt kommunizieren. Dies ermöglicht eine bessere Zusammenarbeit und eine klare Verständigung über die Behandlungsoptionen.
Einen ganz erheblichen Beitrag auf dem Weg zum aufgeklärten Patienten leistet die Parkinson Stiftung mit ihrer Online Akademie. Die zahlreichen Webcasts informieren über fast jeden Aspekt der Krankheit, stammen von Experten und sind für jedermann zugänglich. Um diese wertvollen Inhalte einer möglichst großen Gruppe von Menschen zugänglich zu machen, verweisen wir im Parkinson Journal zukünftig nicht nur auf das umfangreiche Archiv, sondern werden jeden neuen Beitrag der Online Akademie auf unserer Homepage gesondert ankündigen.
Das Parkinson Journal, vor drei Jahren als Blog des selbst an Parkinson erkrankten Jürgen Zender ins Leben gerufen, ist mittlerweile eine einzigartige Sammlung von Informationen und Tools rund um das Thema Morbus Parkinson geworden. Seine zahlreichen Beiträge (Texte, Videos, Ratgeber, Verzeichnisse oder Podcasts ), geschrieben oder produziert von namhaften Autoren oder Betroffenen selbst, sind über die Jahre zum Wegbegleiter vieler Betroffener, Angehöriger und Ratsuchender geworden. Wenn der Trend so bleibt, wie er sich bereits heute abzeichnet, werden das Parkinson Journal in diesem Jahr erstmals über 200.000 Seitenaufrufe erleben und auf Instagram die 7.000 Follower Marke überschreiten.
Es wird geschätzt, dass in Deutschland etwa 10 % der Parkinson-Kranken in Selbsthilfegruppen organisiert sind oder zumindest gelegentlich deren Angebote nutzen.
Das sind 40.000 von 400.000 Erkrankten. Es ist eines unserer Ziele, diese Zahl dauerhaft und stetig zu erhöhen, denn der Austausch mit „Leidensgenossen“, das reichhaltige Informationsangebot, die neu entstehenden Freundschaften, Sportarten, die man plötzlich (wieder) für sich entdeckt, die selbstgewählte Isolation, die man verlässt … all das sind gute Gründe, sich einer der zahlreichen Selbsthilfegruppen anzuschließen. Neben Beiträgen aus und über die Szene hilft uns dabei maßgeblich unser Verzeichnis der Parkinson-Selbsthilfegruppen und der Parkinson-Event-Kalender.
Für alle anderen, die noch nicht bereit sind, sich zu öffnen, wollen wir weiterhin ein Fenster zur Parkinson-Welt sein, deren Bewohner sie ohne eigenes Zutun geworden sind, und sie mit Wertschätzung und mit Herz und Verstand informieren.
Das zweite Ziel, das uns sehr am Herzen liegt, ist das Bewusstsein für Bewegung als eine der wenigen erfolgversprechenden, nicht medikamentösen Therapien zu schärfen. Immer mehr Studien zeigen, dass Sportarten wie Tischtennis, Nordic Walking, selbst Boxen einen positiven Einfluß auf die Symptomatik und Progredienz der bisher unheilbaren Krankheit haben.
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