Am Donnerstagabend berichteten Medien über die mutmaßliche Veruntreuung von Spendengeldern durch den ehemaligen Geschäftsführer der Deutschen Parkinson Vereinigung e. V. (dPV), die größte Patientenvereinigung für Parkinson-Betroffene.
Die Deutsche Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen (DPG e. V.; https://www.parkinson-gesellschaft.de) und die von ihr gegründete Parkinson Stiftung (https://www.parkinsonstiftung.de) weisen darauf hin, dass es keine administrativen oder wirtschaftlichen Verbindungen zur Deutschen Parkinson Vereinigung gibt. „Wir begrüßen aber ausdrücklich den klaren Willen der aktuellen Geschäftsführung der dPV und deren aktiven Beitrag zur Aufklärung der Vorgänge“, so Prof. Dr. med. Joseph Claßen, Leipzig, Erster Vorsitzender der DPG. Die Aufgabe der Unterstützung von Patientinnen und Patienten durch schlagkräftige Organisationen ist nach wie vor von großer Bedeutung. DPG sowie die Parkinson Stiftung widmen sich in erster Linie der Forschungsförderung.
Spenden und Nachlässe füllen eine Lücke in der Parkinson-Forschung
„Es wäre ein großer Rückschlag, sollten die für die Parkinson-Forschung so wichtigen Spenden und Nachlässe aufgrund des aktuellen Falles ausbleiben“, betont Prof. Dr. med. Jens Volkmann, Würzburg, Erster Vorsitzender der Parkinson Stiftung. Allein in Deutschland sind bis zu 400.000 Menschen von der Parkinson-Erkrankung betroffen. Sie ist nach der Alzheimer-Krankheit die zweithäufigste neurodegenerative Erkrankung. Bei einem Teil der Patienten und Patientinnen tritt sie bereits ab dem vierten Lebensjahrzehnt auf, am häufigsten aber bei älteren Menschen ab der sechsten Lebensdekade. Obwohl die Krankheit vor mehr als 100 Jahren beschrieben wurde, sind Ursachen und Entstehung noch nicht ausreichend aufgeklärt, ebenso fehlen erfolgreiche Verfahren, um den Krankheitsprozess zu stoppen oder umzukehren.
Viele gemeinnützige Organisationen in Deutschland – darunter auch die DPG e. V. und die Parkinson-Stiftung – sind auf Spenden und Nachlässe zur Forschungsförderung dringend angewiesen. Die bis heute nicht heilbare und nur ungenügend behandelbare Parkinson-Krankheit wird seit Jahren intensiv erforscht. Deutschland ist eines der führenden Länder in der Parkinson-Forschung. Bahnbrechende Erkenntnisse zur Entstehung der Krankheit dienen als Ansätze für neue Therapien. Öffentliche Mittel für diese Grundlagenforschung und translationale Forschung reichen jedoch nicht aus, um diese Ansätze schnell weiterzuentwickeln. Finanzierungslücken können nur durch private Zuwendungen gedeckt werden. Ohne diese philanthropisch motivierte Finanzierungsquelle würde die Parkinson-Forschung um Jahre zurückgeworfen werden.
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Das Parkinson Journal, vor drei Jahren als Blog des selbst an Parkinson erkrankten Jürgen Zender ins Leben gerufen, ist mittlerweile eine einzigartige Sammlung von Informationen und Tools rund um das Thema Morbus Parkinson geworden. Seine zahlreichen Beiträge (Texte, Videos, Ratgeber, Verzeichnisse oder Podcasts ), geschrieben oder produziert von namhaften Autoren oder Betroffenen selbst, sind über die Jahre zum Wegbegleiter vieler Betroffener, Angehöriger und Ratsuchender geworden. Wenn der Trend so bleibt, wie er sich bereits heute abzeichnet, werden das Parkinson Journal in diesem Jahr erstmals über 200.000 Seitenaufrufe erleben und auf Instagram die 7.000 Follower Marke überschreiten.
Es wird geschätzt, dass in Deutschland etwa 10 % der Parkinson-Kranken in Selbsthilfegruppen organisiert sind oder zumindest gelegentlich deren Angebote nutzen.
Das sind 40.000 von 400.000 Erkrankten. Es ist eines unserer Ziele, diese Zahl dauerhaft und stetig zu erhöhen, denn der Austausch mit „Leidensgenossen“, das reichhaltige Informationsangebot, die neu entstehenden Freundschaften, Sportarten, die man plötzlich (wieder) für sich entdeckt, die selbstgewählte Isolation, die man verlässt … all das sind gute Gründe, sich einer der zahlreichen Selbsthilfegruppen anzuschließen. Neben Beiträgen aus und über die Szene hilft uns dabei maßgeblich unser Verzeichnis der Parkinson-Selbsthilfegruppen und der Parkinson-Event-Kalender.
Für alle anderen, die noch nicht bereit sind, sich zu öffnen, wollen wir weiterhin ein Fenster zur Parkinson-Welt sein, deren Bewohner sie ohne eigenes Zutun geworden sind, und sie mit Wertschätzung und mit Herz und Verstand informieren.
Das zweite Ziel, das uns sehr am Herzen liegt, ist das Bewusstsein für Bewegung als eine der wenigen erfolgversprechenden, nicht medikamentösen Therapien zu schärfen. Immer mehr Studien zeigen, dass Sportarten wie Tischtennis, Nordic Walking, selbst Boxen einen positiven Einfluß auf die Symptomatik und Progredienz der bisher unheilbaren Krankheit haben.
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