„Kinder und Jugendliche, bei denen eine lebensverkürzende Erkrankung diagnostiziert wird, benötigen ein hohes Maß an Unterstützung“, erklärte Malu Dreyer bei der Feier. „Kinderhospize sind in diesem Sinne unverzichtbar, denn sie unterstützen und begleiten die Kinder und Jugendlichen und ihre Familien und leisten damit eine wichtige Hilfe zur Teilhabe. Mit dem Kinderhospiz nestwärme Trier entsteht in Rheinland-Pfalz auch dank zahlreicher sozial engagierter Menschen aus der Kinderkrankenpflege und der Hospizarbeit nun die zweite dieser Einrichtungen. Für den Einsatz aller Mitwirkenden möchte ich ganz herzlich danken“, so die Schirmherrin weiter.

Basierend auf einer Studie zur Bedarfseinschätzung für ein Leuchtturmhaus zur Unterstützung betroffener Familien wird das nestwärme-Pilotprojekt ein stationäres Kinder- und Jugendhospiz sowie einen Wohnbereich für pflegintensive Kinder umfassen. Übernachtungsmöglichkeiten für Angehörige und ein Fahrdienst ergänzen das Angebot. In einem zweiten Gebäude entsteht im nächsten Schritt dazu eine ambulante Hospiz- und Palliativ-Wohngemeinschaft Jugendliche und junge Erwachsene zwischen 16-27 Jahren, die hier ein selbstständiges Leben außerhalb des Elternhauses erproben können. Weitere Projektbausteine sind ein öffentliches Begegnungs- und Beratungszentrum mit einem Schulungsbereich.

Das Besondere am nestwärme-Konzept ist, dass es die Familien mit einem ganzheitlichen, familiensystemischen Blick betrachtet. „Es geht uns vor allem um wohnortnahe und alltagstaugliche Angebote für die Familien, um sie passend zu ihrer spezifischen Lebens- und Versorgungssituation und ihren individuellen Wünschen zu begleiten“, erläutert nestwärme-Mitgründerin Elisabeth Schuh. „Dabei legen wir Wert auf hohe Betreuungskontinuität, schnelle und auch unbürokratische Handlungsoptionen bei Krisen, eine kurze Anreise und ein gutes Schnittstellenmanagement im vorhandenen regionalen Versorgungssystem – um nur die wichtigsten zu nennen.“

Neben dem ganzheitlichen und sektorenübergreifenden Ansatz sowie dem regionalen Begleitungs- und Versorgungs-Netzwerk werden aber auch die Digitalisierung und Assistenztechnologien in der Pflege und Begleitung ein wesentlicher Bestandsteil der Hospizangebote sein. nestwärme will die Chancen von assistierenden Gesundheitstechnologien (health-enabling technologies), Ambient Assisted Living (AAL), besonders zur Gesundheitsversorgung zu Hause (home care), E-Health, Telemedizin und Telepflege (telemedicine, telecare, telehealth) mit den Familien und dem Team ausloten und nutzbar machen.

Bei der Architektur ist es den Bauherren Nicole und Nick Reh der Stiftung REHKIDS und nestwärme gemeinsam besonders wichtig, sowohl einen Bezug zum Quartier herzustellen als auch den Hospizgästen Privatsphäre, Sicherheit, Geborgenheit und Erholung zu bieten. Die REHKIDS Stiftung als wichtiger Partner hat dies bei der Wahl des Grundstücks und beim Entwurf des Baukörpers in idealer Weise berücksichtigt: Der „Nest“-Charakter des Hospizes wird bereits durch die nahezu runde Form des Gebäudes sichtbar, wobei das Begegnungs- und Beratungszentrum zum Quartier hin ausgerichtet und leicht zugänglich ist. So wird der inklusive Charakter des nestwärme-Hospizes gestärkt. Die Zimmer der Gäste bieten mit bodentiefen Fenstern und Loggia einen Blick auf das angrenzende Waldgrundstück und ein im Wohnbereich des Hospizes angelegter Innenhof bietet den weniger mobilen Gästen eine sehr private Zone im Außenbereich.

„Insbesondere bei chronisch schwer, unheilbar oder lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen sind passgenaue Angebote unerlässlich, um scheinbar ausweglose Situationen zu entschärfen oder ganz zu verhindern,“ erklärt nestwärme-Gründerin Petra Moske. „Ein Kinderhospiz ist nicht vergleichbar mit einem Hospiz für Erwachsene. Es ist nicht in erster Linie ein Sterbeort, sondern ein zweites Zuhause für die ganze Familie. Es soll ein Rastplatz und Lichtblick sein, ein Ort zum Lachen und Leben, aber natürlich auch zum Sterben und Trauern“, so Moske weiter.