„Diese Kinder und ihre Familien dürfen nicht allein gelassen werden mit den Problemen, die im Alltag immer wieder kehren. Sie müssen in der Mitte unserer Gesellschaft leben dürfen, ohne ausgegrenzt und in ihrer Entwicklung behindert zu werden“, sagt BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft. „Wir als Gesellschaft müssen für diese Familien und ihre Schwierigkeiten sensibler werden, aufmerksamer. Dafür setzt sich der Bundesverband Kinderhospiz ein.“ Und zwar beispielsweise durch Lobbyarbeit gegenüber der Politik, aber auch durch Öffentlichkeitsarbeit: So machen erkrankte Jugendliche mit körperlichen Behinderungen in einer großen BVKH-Plakatkampagne auf ihre Probleme und Ausgrenzung im Alltag aufmerksam. Eines der Plakate zeigt beispielsweise Felix, der sich auf seinen Rollstuhl stützt und den Mittelfinger in die Kamera streckt: „Wenn du glotzt, glotze ich zurück“. Außerdem hilft der BVKH betroffenen Familien ganz praktisch: etwa durch finanzielle Zuschüsse zu Anschaffungen, die wegen der Erkrankung des Kindes nötig werden. Und solche Anschaffungen gibt es oft: Antonias Familie beispielsweise brauchte ein neues, großes Auto mit Rampe für den Elektrorollstuhl; zudem musste die Familie in eine Wohnung mit Fahrstuhl umziehen und darauf achten, dass beispielsweise die Dusche ebenerdig gebaut ist.

„Barrierefrei in einen Bus oder eine Bahn zu kommen, ist nicht mehr so oft das Problem“, erzählt Antonia von ihrem Leben im Rollstuhl, „aber in den Städten sind immer noch viel zu wenige Bordsteine abgesenkt oder werden von Autos zugeparkt, so dass ich da mit meinem Rolli auch nicht vernünftig unterwegs sein kann.“ Isolde Wolfmüller, Antonias Mutter, sagt: „Alles, was kulturell spannend ist, ist immer schwierig zu erreichen für uns und unsere Tochter. Es ist einfach traurig, dass Antonia von so vielen Dingen ausgeschlossen ist, nur weil sie nicht laufen kann. Die Erfahrung haben wir schon bei Kino- oder Theaterbesuchen oder auch bei einer Schlossbesichtigung auf Rügen gemacht. Eine Flugreise mit einem Kind im Rollstuhl ist auch so eine Sache: Da müssen wir vorab alles bis ins Detail durchplanen. Sonst ist es beispielsweise schon extrem schwierig, vom Zielflughafen zum Hotel in dem jeweiligen Urlaubsland zu kommen.“ Einige Hilfsmittel wie beispielsweise extra dicke Reifen, die an Antonias Rollstuhl an einer speziellen Achse montiert werden, würden den Alltag mit einem Kind mit Behinderungen deutlich einfacher machen, seien aber meist auch sehr teuer, sagt Isolde Wolfmüller. Dabei ist gerade in Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern das Geld oft knapp, weil ein Elternteil häufig nicht oder nur wenig arbeiten gehen kann, sondern stattdessen das Kind versorgen muss.

„Und wir sind noch immer auf der Suche nach einem zuverlässigen Pflegedienst mit gut ausgebildetem Personal, der Antonia bei uns zu Hause versorgt“, erzählt Isolde Wolfmüller. Wie den Wolfmüllers geht es zahlreichen Familien in Deutschland: Vielerorts fehlen die Pflegefachkräfte. Was wiederum dazu führt, dass viele erkrankte Jungen und Mädchen nicht die Pflege bekommen, die ihnen von der Krankenkasse bewilligt worden ist. Und das bedeutet für die Eltern: Sie müssen die Pflege und Versorgung ihrer Kinder oft alleine stemmen – bis über ihre eigenen Belastungsgrenzen hinaus. „Es würde in unserem Leben tatsächlich so vieles einfacher machen, wenn die Krankenkassen mehr Therapien bezahlen würden und wenn es dann sogar möglich wäre, dass die Therapeuten auch zu uns nach Hause kommen. Dann müssten Antonia und wir als Eltern nicht jedes Mal die Anstrengungen auf uns nehmen, mit Rollstuhl in eine Praxis zu kommen. Das wäre etwas, das wirklich guttun würde.“

„Mit der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung kommt auf viele Familien eine enorme Belastung zu – emotional natürlich, aber eben auch organisatorisch und finanziell“, sagt Sabine Kraft. „Wir machen uns dafür stark, dass Kinder wie Antonia trotz ihrer Behinderungen und Beeinträchtigungen in vollem Umfang und vor allem gleichberechtigt am gesellschaftlichen Leben teilnehmen können. Und wir werden nicht aufhören, immer wieder auf die Belange dieser Kinder und ihrer Familien aufmerksam zu machen.“ Deshalb sammelt der Bundesverband stetig Spendengelder, die dann der Kinderhospizarbeit deutschlandweit zugutekommen und eingesetzt werden, um betroffenen Familien den Alltag zu erleichtern.