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„Mitleid ist wie eine nicht-wirkende Medizin“ steht über dem Schwarzweißbild des 14jährigen Sebastian. Er meint es so. Mit Mitleid kennt er sich aus – Sebastian hat SMA, also Muskelschwund. Ja, er sitzt im Rollstuhl, und ja, er kann ein paar Dinge nicht so machen wie er gerne würde – Mitleid will er trotzdem nicht. WieRead more about Das Recht auf KEIN Mitleid[…]
Es betrifft einen von 3500 Jungen, die in Deutschland zur Welt kommen. Meist scheint erst einmal alles in Ordnung zu sein mit dem süßen neuen Familienzuwachs – doch oft treten nach wenigen Monaten die ersten Auffälligkeiten auf. Die Kleinen krabbeln nicht, das Laufenlernen fällt schwer, die Beinchen machen zu schnell schlapp. So war es auchRead more about Im Kampf gegen die Zeit[…]
Mit nächtlichen Anrufen fing alles an. Die bekam Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, immer häufiger, weil verzweifelte Eltern von schwersterkrankten Kindern nicht wussten, wohin sie sich wenden konnten. Bereits kurze Zeit später wurde das OSKAR Sorgentelefon ins Leben gerufen. Unter der Nummer 0800 8888 4711 kann dort rund um die Uhr, kostenfrei und anonymRead more about Hilfe und Beratung in jeglicher Form[…]
Nina kann das alles eigentlich immer noch nicht fassen. Doch da hängt es, ihr Bild, als riesengroßes Plakat. „Weil behinderte Kinder kein Mitleid brauchen, sondern Chancen“ steht darauf. Ruhig und ernst schaut die 15-Jährige in die Kamera. Die Nina, die vor dem Bild steht, strahlt allerdings und zappelt aufgeregt: „Das ist ja mega!“ „Mega“ fandRead more about „Das ist ja mega!“[…]
Petra Bach, Geschäftsführerin der FriedWald GmbH, übergab am 30. Juni 2020 in der Griesheimer Firmenzentrale symbolisch einen Scheck über 35.000 Euro an Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz e. V. FriedWald hat sich entschlossen, die Summe, die sich aus der befristeten dreiprozentigen Senkung der Mehrwertsteuer bei Namenstafeln und Beisetzungen ergibt, zu spenden anstatt als PreissenkungRead more about Friedwald spendet 35.000 Euro an den Bundesverband Kinderhospiz[…]
Ein Kind mit einer lebensverkürzenden Erkrankung zu haben bedeutet einen permanenten Ausnahmezustand auszuhalten. Immer wieder Arztbesuche, Klinikaufenthalte, Nerven behalten, Angst ausstehen. Experte für das eigene Kind mit der oft seltenen Krankheit werden müssen. Entscheidungen fällen müssen, die man eigentlich nicht treffen will. Besonders vorsichtig, manchmal sogar isoliert leben, weil lebensverkürzende Erkrankungen meist auch ein geschwächtesRead more about Vorsicht, wie immer…[…]
Hochrisikogruppe, die eine Infektion mit dem neuartigen Virus wohl nicht überleben würde. „Es herrschen wirklich verzweifelte Zustände“, berichtet Sabine Kraft. Die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH) widmet sich derzeit vor allem der Vernetzung, des Austauschs und der Beratung der rund 130 Mitgliedseinrichtungen, die darum kämpfen, die von ihnen betreuten Familien, aber auch die eigenen MitarbeiterRead more about Kinderhospize brauchen Hilfe[…]
Das Corona Virus greift um sich und viele Menschen machen sich Gedanken und Sorgen wegen einer möglichen Ansteckung. Die Vorstellung, eine schwere Krankheit zu bekommen, gegen die es keine Medikamente gibt, löst Unsicherheit und Ängste aus. Weit über 40.000 Familien in Deutschland mit einem unheilbar kranken Kind müssen sich täglich mit diesen Sorgen und ÄngstenRead more about Das Corona-Virus betrifft uns alle – für Kinder mit einer unheilbaren Krankheit ist es eine tödliche Gefahr![…]
Das hochsensible Thema der Palliativversorgung von Neugeborenen behandelt ein neu erschienenes Fachbuch, an dem auch Sabine Kraft vom Bundesverband Kinderhospiz als Autorin mitwirkte. „Auf diesem Gebiet entwickelt sich erfreulicherweise auch international sehr viel“, sagt die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, die ehrenamtlich auch im Vorstand des internationalen Kinder-Palliativ-Netzwerks ICPCN tätig ist. „Wenn es vor, während oderRead more about Mehr Hilfe für Eltern benötigt[…]
Zum Welttag der Frauen macht der Bundesverband Kinderhospiz auf ein gesellschaftliches Tabuthema aufmerksam: „Jede dritte Schwangerschaft endet damit, dass die Mutter ihr Kind verliert. Aufgrund dieser hohen Anzahl von Fehlschwangerschaften und vor allem, wenn der Fötus in einer sehr frühen Phase stirbt ist es gesellschaftlich überhaupt nicht anerkannt zu trauern“, sagt Geschäftsführerin Sabine Kraft. DerRead more about Die unsichtbare Trauer[…]