Deutscher Presseindex

Autor: Firma Lost Voices Stiftung

Pressemitteilung zum Severe ME/CFS Awareness Day am 08.08.2024
07 Aug
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Pressemitteilung zum Severe ME/CFS Awareness Day am 08.08.2024

Internationaler „Severe ME/CFS Awareness Day“ / Ein Tag der Aufmerksamkeit für schwerstbetroffene ME/CFS-Patient:innen am 8. August 2024 findet der internationale „Severe ME/CFS Awareness Day“ statt. Dieser Tag dient dem Gedenken an diejenigen, die an schwerer Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) / Chronisches Fatigue Syndrom leiden oder an den Folgen der Erkrankung verstorben sind. Gleichzeitig bietet er dieRead more about Pressemitteilung zum Severe ME/CFS Awareness Day am 08.08.2024[…]

Gemeinsame Pressemitteilung zum 2. offenen Brief an das Bundesministerium für Gesundheit (BMG):
10 Okt
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Gemeinsame Pressemitteilung zum 2. offenen Brief an das Bundesministerium für Gesundheit (BMG):

Vor zwei Monaten haben neun Betroffenenorganisationen mit einem gemeinsamen offenen Brief und einer ausführlichen Stellungnahme an das BMG appelliert, JETZT entschlossen und vollständig über die seit Jahrzehnten vernachlässigte schwere Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) aufzuklären. Eine entsprechende Handlungsempfehlung hatte bereits das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) dem BMG im AprilRead more about Gemeinsame Pressemitteilung zum 2. offenen Brief an das Bundesministerium für Gesundheit (BMG):[…]

#JETZT entschlossen über ME/CFS aufklären
07 Aug
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#JETZT entschlossen über ME/CFS aufklären

Der morgige Tag ist Menschen gewidmet, die schwerstbetroffen unter der unheilbaren Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) leiden. Mit einem Trauergang in Berlin macht die Initiative #Liegenddemo auf das unvorstellbare Leid dieser vom Gesundheitssystem vernachlässigten Menschen aufmerksam. Zugleich wenden wir uns als Selbsthilfe-Organisationen und Betroffeneninitiativen von Menschen mit ME/CFS und Long COVID mit einemRead more about #JETZT entschlossen über ME/CFS aufklären[…]

Ein Beitrag für mehr schulische Teilhabe von Kindern mit ME/CFS
10 Mai
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Ein Beitrag für mehr schulische Teilhabe von Kindern mit ME/CFS

Der Mai ist der M.E. Awareness Month. Weltweit wird mit Aktionen, Demonstrationen und Benefizveranstaltungen die Aufmerksamkeit auf Menschen mit der derzeit unheilbaren Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) gelenkt. Höhepunkt ist der internationale ME/CFS-Tag am 12.05.2023. Wir brauchen Aufschreie gegen schlechte Forschung, mangelnde medizinische und soziale Versorgung und ein größeres Bewusstsein, über das stille Leiden vonRead more about Ein Beitrag für mehr schulische Teilhabe von Kindern mit ME/CFS[…]

Das stille Leiden an ME/CFS beenden
10 Mrz
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Das stille Leiden an ME/CFS beenden

Am gestrigen Donnerstag fand eine öffentliche Anhörung von medizinische Expert:innen und einschlägigen Betroffenenverbänden im Gesundheitsausschuss des Thüringer Landtags statt. Ziel war es, den dringenden politischen und medizinischen Handlungsbedarf hinsichtlich ME/CFS zu erörtern. ME/CFS ist eine schwere neuro-immunologische Erkrankung, die meist nach Virusinfekten wie Sars-CoV-2 auftritt. Die Anhörung geht auf den wegweisenden Antrag der Freien DemokratenRead more about Das stille Leiden an ME/CFS beenden[…]

Krombacher Brauerei spendet 2.500 Euro an die Lost Voices Stiftung
19 Aug
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Krombacher Brauerei spendet 2.500 Euro an die Lost Voices Stiftung

Als Simon Munaretto von der Krombacher Brauerei den Spendenscheck in Höhe von 2.500 Euro überreichte, war die Freude seitens der Lost Voices Stiftung groß. Im Rahmen der alljährlichen Spendenaktion der Krombacher Brauerei wurde die Stiftung für seine gemeinnützige Arbeit mit einer Spende bedacht. Gegründet von Betroffenen, Angehörigen, Freunden und Bekannten klärt die Lost Voices StiftungRead more about Krombacher Brauerei spendet 2.500 Euro an die Lost Voices Stiftung[…]

Wichtiger Meilenstein: Antrag zu ME/CFS im Niedersächsischen Landtag mit großer Mehrheit beschlossen
17 Mai
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Wichtiger Meilenstein: Antrag zu ME/CFS im Niedersächsischen Landtag mit großer Mehrheit beschlossen

Nachdem der Niedersächsische Landtag sich monatelang mit der schweren, neuroimmunologischen Erkrankung ME/CFS beschäftigt hatte, wurde heute ein wichtiger Meilenstein erreicht. Der Antrag „Menschen mit chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) unterstützen“, der von den SPD/CDU-Fraktionen des Ausschusses für Soziales, Gesundheit und Gleichstellung (Drs. 18/10173) in den Landtag eingebracht wurde, wurde mit großer Mehrheit beschlossen. Diesem Beschluss ist amRead more about Wichtiger Meilenstein: Antrag zu ME/CFS im Niedersächsischen Landtag mit großer Mehrheit beschlossen[…]

ME/CFS-Aufklärung: Zeitenwende durch Covid-19. Der Handlungsbedarf ist enorm.
11 Mai
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ME/CFS-Aufklärung: Zeitenwende durch Covid-19. Der Handlungsbedarf ist enorm.

Seit Jahrzehnten leben Menschen nach einer Virusinfektion oft schwer erkrankt ohne angebrachte Versorgung und medizinische Betreuung. Postvirale Erkrankungen kamen bisher kaum in der ärztlichen Aus- und Weiterbildung vor. Mit dramatischen Folgen für die Betroffenen. Diese Lage muss sich dringend ändern. Betroffene und Angehörige machen weltweit auf die Erkrankung aufmerksam und kämpfen für mehr Forschung undRead more about ME/CFS-Aufklärung: Zeitenwende durch Covid-19. Der Handlungsbedarf ist enorm.[…]

Demonstration in Hannover fordert Anerkennung und Versorgung von postviralen Erkrankungen wie ME/CFS ein
11 Mai
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Demonstration in Hannover fordert Anerkennung und Versorgung von postviralen Erkrankungen wie ME/CFS ein

Der 12. Mai als internationaler ME/CFS-Tag setzt jährlich ein Zeichen der Solidarität für Menschen mit der Erkrankung ME/CFS. Die Lost Voices Stiftung demonstriert in diesem Jahr mit dem globalen Aktionsbündnis #MillionsMissing für mehr Bewusstsein, für Anerkennung, Versorgung und Forschung. Die Demonstration findet auf dem Hannah-Ahrendt-Platz in Hannover, vor dem Niedersächsischen Ministerium für Soziales, Gesundheit undRead more about Demonstration in Hannover fordert Anerkennung und Versorgung von postviralen Erkrankungen wie ME/CFS ein[…]

Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler fordern mehr europäische Forschung zu ME/CFS
10 Jun
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Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler fordern mehr europäische Forschung zu ME/CFS

Im Anschluss an eine Petition, die von tausenden europäischen Patientinnen und Patienten und ihren Angehörigen eingebracht wurde, wird das Europäische Parlament am 17. und 18. Juni über eine Resolution zur ME/CFS-Forschung abstimmen. ME/CFS ist eine schwere chronische Krankheit, die zu extremer pathologischer Erschöpfung, Konzentrations- und Gedächtnisschwäche, Schmerzen, nicht erholsamem Schlaf und vielen weiteren Symptomen führt.Read more about Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler fordern mehr europäische Forschung zu ME/CFS[…]